Le diabète d’un enfant est le diabète de toute la famille, quel que soit son âge. À la fois parce que la maladie est prenante au quotidien, mais également par ce que celui-ci, par définition, n’a pas la maturité pour la gérer seul. Par rapport aux gens qui vous entourent, vous et votre enfant avez donc des responsabilités supplémentaires dans la vie quotidienne. Votre rôle n’est pas de se substituer à lui dans la gestion de son diabète, mais au contraire de l’aider progressivement à devenir autonome face à ces nouvelles responsabilités. En restant disponible, fiable et constante.
Selon les travaux de Winnicott 1, il n’y a pas de mères parfaites ; il existe simplement des « mères suffisamment bonnes ». En d’autres termes, l’essentiel pour une maman d’enfant diabétique est de faire de son mieux afin d’aider celui-ci à progressivement gérer seul sa maladie.
Pour cela, vous devez être attentive à l’évolution de votre enfant, et notamment à ce qui peut représenter la symptômatisation d’un mal-être. Plus un enfant est petit, plus il va exprimer son mal-être psychique avec son corps. Plus il grandit, plus ce sont les mots qu’il va employer :
Pour un très jeune enfant, les soins liés à la maladie sont perçus comme la continuité quasi-normale de ses soins quotidiens. Pour un enfant en âge de comprendre qu’il est malade, l’acceptation de la maladie nécessite, comme pour un adulte, un processus d’intégration psychique progressif (voir rubrique « L’annonce du diagnostic »). N’hésitez pas, au cours de cette période délicate, à susciter le dialogue avec votre enfant et à alerter son médecin de tout ce qui pourrait vous inquiéter :
C’est en grandissant que le diabète devient progressivement une contrainte et une source de contrariété. Évitez d’être culpabilisatrice lors d’un « mauvais » résultat de glycémie ou si votre enfant n’a pas tout à fait respecté les consignes liées à sa prise en charge (l’entorse au règlement est inhérente à son âge et il risquerait de vous mentir à la prochaine incartade). Transformez au contraire chaque échec en occasion de passer un message. Remerciez-le de son honnêteté quand il vous avoue un manquement, et exprimez-lui simplement votre inquiétude pour sa santé et votre souhait qu’il fasse tout ce qui est en son pouvoir pour être en forme. Et dans tous les cas, évitez de lui faire peur : elle est souvent mauvaise conseillère. ²
1 - Donald Woods Winnicott (1896-1971), pédiatre et psychanalyste. 2 - Étude de l’Hôpital Avicenne à Bobigny. Mars 2009.
Si vous ne vous sentez pas en sécurité avec le diabète de votre enfant, parlez-en au médecin qui le suit : l’éducation thérapeutique concerne également l’entourage.
En plus d’une participation active à la gestion de leur maladie, les enfants diabétiques doivent être régulièrement suivis sur le plan médical. Au sein d’une équipe pluridisciplinaire associant médecins, diététicienne, psychologue, infirmière… votre enfant est surveillé tant sur le plan de son diabète que sur celui de son développement et de sa croissance.
En l’absence de problème spécifique nécessitant un suivi plus étroit, votre enfant doit être vu en consultation médicale tous les 2 à 3 mois. À cette occasion, l’hémoglobine glyquée est évaluée (objectif se situant aux alentours de 7,5 %) et les paramètres habituels de suivi sont observés (hypertension artérielle, pied diabétique, fond d’œil…), selon un rythme déterminé par le médecin (voir rubrique « Ma visite chez le médecin »).
Le carnet de surveillance est également étudié afin de voir si les objectifs glycémiques sont remplis.
Source : ISPAD.
Le besoin en insuline dépend du sexe de l’enfant, de son âge et de son poids, ainsi que de l’ancienneté de son diabète.
Source : CHU Reims. 2004.
Attention ! Chez l’enfant, l’action de l’insuline, en particulier celle à action prolongée, peut sensiblement varier d’un jour à l’autre. Aussi, une glycémie, même très élevée (? 1,8 g/l) peut parfois nécessiter un temps d’attente avant de modifier le schéma thérapeutique. Une précaution à ne pas prendre avec l’hypoglycémie qui nécessite au contraire l’adaptation immédiate des doses d’insuline. Dans tous les cas, il est recommandé d’adapter les doses d’insuline très progressivement (pas plus de 0,5 à 1 unité à la fois), et d’attendre 3 à 5 jours avant de conclure sur l’effet obtenu. En cas de doute ou de questions, consultez le médecin de votre enfant.
Surtout en cas de fièvre, les maladies fréquentes des enfants (angine, otite…) peuvent engendrer des hyperglycémies avec cétonurie (glycémie ? 1,8 g/l). À l’inverse, une séance de sport trop intense ou imprévue peut s’accompagner ou se terminer par une hypoglycémie (glycémie < 0,5 g/l (2,8 mmol/l) ; cette situation peut être corrigée ou anticipée par une collation au cours de l’effort. Mais, une séance d’activité courte et intense peut aussi se terminer par une hyperglycémie transitoire, due à l’effet de la mise en jeu d’hormones hyperglycémiantes. Dans ce cas il ne faut pas vouloir corriger par un supplément d’insuline.
Les occasions de déséquilibre glycémique sont nombreuses. La connaissance des causes et des solutions de ces déséquilibres permet de gérer efficacement les situations anxiogènes Je gère l’hypoglycémie Je gère l’hyperglycémie
Si les symptômes sont un manque d’énergie, des somnolences, une pâleur voire de l’incohérence, ce sont les signes de l’hypoglycémie. Devant de tels signes, sachez qu’une injection de glucagon est indiqué uniquement s’il y a troubles de la déglutition et non chez l’enfant conscient qui devra se resucrer.
Éduquer son enfant à la prise en charge de son diabète, c’est lui offrir toutes les chances d’avoir une vie normale. École, amis, sport… Bien gérée, la maladie ne l’empêchera pas de vivre son enfance… et d’obtenir de bons résultats scolaires.
Il est indispensable que votre enfant connaisse parfaitement sa maladie et son traitement. De nombreuses structures existent pour l’accompagner dans cet apprentissage. Pour que surveillance et injections deviennent des habitudes quotidiennes, au même titre que faire ses devoirs ou se laver les dents. Mais aussi pour qu’il comprenne comment le diabète et sa vie peuvent interférer : les poussées de croissance ont tendance à faire augmenter la glycémie, le diabète peut diminuer sa résistance physique et sa capacité de concentration (il va parfois se sentir fatigué).
Pour être prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, l’éducation thérapeutique doit être effectuée à l’hôpital, dans des centres d’éducation spécialisés, dans des maisons du diabète ou par des associations de patients.
De votre côté, soyez présente pour aider votre enfant dans ses premiers pas vers l’autonomie.
Les insulines actuellement utilisées permettent plus de spontanéité alimentaire: c’est surtout l’éducation alimentaire globale, recommandée pour tout enfant et adolescent qui prime : apprendre à composer des repas sains et équilibrés dans lesquels les desserts sucrés trouveront leur place sans excès. Pour l’aider, n’ayez pas dans vos placards trop de viennoiseries et biscuits divers.
Si votre enfant n’a pas faim ou refuse de manger, proposez lui un aliment d’un indice glycémique équivalent (voir rubrique « Equivalences glucidiques ») ou fractionnez son apport glucidique sur la journée.
Informez les enseignants (notamment le professeur de sport) et les personnes encadrant votre enfant (personnel de cuisine, chauffeur de car scolaire…) de l’existence de son diabète et de la conduite à tenir en cas de problème. Rencontrez l’infirmière scolaire (légalement, un PAI – Projet d’Accueil individualisé est obligatoire à chaque rentrée scolaire) et laissez dans le réfrigérateur du service médical du glucagon, indispensable, ainsi que des bandelettes d’autosurveillance urinaire, en cas d’oubli de la trousse à la maison. Laissez votre enfant choisir les amis qu’il souhaite informer de sa maladie et informer les parents de ceux chez qui ils risquent d’aller.
S’il mange à la cantine, apprenez lui très tôt les fondamentaux de l’équilibre glucidique et apprenez lui l’usage des équivalences glucidiques ou du calcul direct des glucides, ce qui lui permettra de se « débrouiller » en l’absence de féculents ou de ne pas en manger, s’il n’en a pas envie. S’il le souhaite et si son traitement le permet -ou l’exige- des collations bien choisies pourront être aménagées en cours de journée.
Source : Bulletin Officiel n° 34. 18/09/2003
Sauf cas exceptionnel de déséquilibre important (hyperglycémie avec cétonurie), la pratique du sport à l’école n’est pas contre-indiquée, bien au contraire. Tous les sports sont autorisés même si certains méritent une attention particulière (natation, gymnastique imposant de l’équilibre…) (voir rubrique « Sport et activité physique »).
Une glycémie capillaire doit être effectuée avant la séance et au cours de cette dernière si l’intensité est importante, ainsi que devant tout symptôme faisant évoquer une hypoglycémie. Conseillez à votre enfant d’avoir toujours en poche (et pas au fond du sac de sport ou dans le cartable laissé à l’école) de quoi se resucrer si besoin.
Anniversaire, fast-food, sortie… Le diabète ne doit surtout pas empêcher votre enfant de vivre comme ceux de son âge. Prenez les précautions nécessaires à chaque situation et surtout, faites lui confiance (voir rubrique « Les extras »).
Demander à aller dormir chez un ami ou vouloir partir en colonie de vacance est une idée qui témoigne de la volonté de votre enfant de s’inscrire dans une vie sociale et amicale. Informez préalablement les personnes qui vont s’occuper de lui (parents de son ami, moniteurs…) et préparez avec soin sa trousse médicale. Indiquez lui également ce qu’il est préférable de manger. Et n’oubliez pas qu’en cas de besoin, une infirmière libérale peut venir lui faire ses injections d'insuline, voire mesurer sa glycémie, quel que soit l’endroit où il se trouve.
Enfin, sachez qu’il existe des séjours de vacances dédiés aux enfants diabétiques.