« Une catastrophe ! ». C’est en ces termes que Pierre-Yves résume aujourd’hui ce qu’il a ressenti à l’annonce de son diagnostic, il y a 20 ans. « Le diabète à cette époque on n’en parlait moins que maintenant. Les gens ne savaient pas bien ce que c’était. J’ai même entendu dire que j’allais guérir tout seul au bout de 5 ans ?! ». Pierre-Yves passe alors sous insuline et décide de s’investir pleinement dans la gestion de son diabète. « Je me suis toujours beaucoup surveillé. Je n’hésite pas, même aujourd’hui, à faire jusqu’à 10 glycémies par jour pour être certain que tout va bien ». Car Pierre-Yves a développé une véritable passion pour le sport et les sensations fortes. Boxe, squash, ULM, vélo… C’est ce dernier qui a fait l’objet d’un grand projet au mois de mai. « On a décidé avec des amis de faire les 100 kilomètres de Millau en VTT. Concrètement, çà représente environ 12 heures de vélo dans la journée non-stop ». Décision prise, Pierre-Yves commence son entraînement 6 mois avant la date fatidique. Tous les week-ends, il part avec ses copains faire des « promenades » de 30 à 140 kilomètres dans la journée. « Le plus difficile c’est pas la distance, c’est le dénivelé. Et çà peut aller jusqu’à 2000 m ! ». Sur des chemins qui ne sont pas tous lisses et goudronnés, évidemment. Au cours de leur entraînement, Pierre-Yves et ses amis ont même « fait le Mont Ventoux » Résultat : 1600 mètres de dénivelé sur des chemins en cailloux pour la plupart. Dans ces cas-là, Pierre-Yves gère étroitement sa surveillance et son insulinothérapie. « En période d’entraînement intensif, rien qu’avec le sport, je réduis mes doses d’insuline rapide par trois, voire quatre. J’arrive également à baisser de deux ou trois unités par jour mon insuline retard. Dernièrement, j’ai perdu 6 kilos ! » Pourtant, Pierre-Yves absorbe beaucoup de sucres rapides pour garantir son endurance. Pour le resucrage, il conserve juste sur lui du Coca Cola (« on ne fait pas mieux pour un resucrage éclair ! ») et des bonbons mous aux fruits. « Je suis très vigilant sur les hypoglycémies nocturnes. Il m’est même arrivé de mettre mon réveil au milieu de la nuit pour surveiller ma glycémie ». Avec cette hygiène de vie, Pierre-Yves ne se prive de rien. « Je déjeune souvent au restaurant pour mon travail et çà se passe très bien. Mon équilibre glycémique est bon et les écarts alimentaires que je peux faire sont globalement bien acceptés. Le sport y est pour beaucoup c’est sûr, mais j’ai aussi pris le temps d’apprendre à me connaître et à comprendre comment réagit mon organisme selon les situations et les aliments. Je n’ai jamais rien pesé, j’ai toujours tout fait « au jugé ». Et je n’ai pas de problème ». Le sport a aussi permis à Pierre-Yves de se sentir moins stressé. « On gère plus efficacement les problèmes du quotidien et on est plus précis dans ce que l’on fait ». Le diabète a évidemment changé la vie de Pierre-Yves, mais pas seulement en y ajoutant des contraintes. « Il n’y a rien de grave à être diabétique. C’est vrai que c’est une maladie parfois un peu envahissante, mais en même temps, elle impose une rigueur qui ouvre la voie à des choses qu’on ne ferait peut-être pas autrement. Et puis les traitements et les outils de surveillance d’aujourd’hui sont beaucoup plus performants qu’il y a 20 ans ». Finalement, pour Pierre-Yves, la maladie ne semble pas si difficile à vivre. « Même les contraintes se transforment vite en automatismes. Je crois qu’en fait ce qui est le plus dur dans le diabète, c’est de l’accepter ». Après Millau, Pierre-Yves projette une « petite virée » de 1500 kilomètres en moto-neige au Canada en janvier prochain. « On peut faire jusqu’à 200 kilomètres à l’heure et il fait facilement – 40 °C à cette époque. Il faudra que je garde mon insuline contre moi pour qu’elle ne gèle pas et mon matériel de surveillance sera conservé au chaud dans une glacière à l’arrière ». Quand on parle à Pierre-Yves de la compatibilité de sa maladie avec ces sports de l’extrême, la réponse est claire. « Les barrières sont souvent psychologiques. On peut vraiment faire les mêmes choses que les autres quand on est diabétique. Peut-être même qu’on a davantage l’envie de relever des défis… ». Et de conclure. « Je ne sais pas ce qui se serait passé si je n’avais pas été diabétique mais je pense que j’aurais fait moins de choses… ».

Propos recueillis le Monday, September 21, 2009

« Il me semble avoir eu une arrière-arrière grand-mère diabétique, mais c’est tout ». Alexandre est tombé malade à l’époque où la pompe à insuline est devenue plus accessible. « Je me suis documenté, j’ai fait des recherches pour apprendre ce qu’est le diabète et comment j’allais devoir le gérer, et j’ai tout de suite opté pour la pompe ». Aujourd’hui, à part un « break » pendant l’été, Alexandre ne quitte plus sa pompe. « Elle fait partie de moi. Avec elle, mon diabète est mieux régulé et me laisse plus de souplesse dans mes activités ». Entré comme vendeur dans un magasin de bricolage, Alexandre est aujourd’hui chef de rayon. « Cà n’était pas évident d’emblée pour moi ce métier. Je fais beaucoup de manutention, je manœuvre des engins élévateurs… Pourtant, je dois reconnaître que tout va bien dans mon travail avec le diabète. Mes collègues sont au courant, tout se passe bien. Heureusement d’ailleurs, parce qu’une fois j’ai fait une hypoglycémie sévère qui a nécessité l’intervention des pompiers. Tout le monde a compris ce qui se passait et personne n’a paniqué. Ils ont même su comment me resucrer ». Pourtant Alexandre ne se destinait pas à cette voie professionnelle. « Je suis pâtissier-cuisinier de métier. Un comble ! J’ai même ouvert un snack-bar avec ma mère juste après mes études. En fait, avec les horaires décalés de la restauration, c’était vraiment pas facile de gérer la maladie. J’ai préféré me réorienter tout de suite pour éviter d’avoir à le faire plus tard, dans des conditions peut-être moins confortables ». Quant au regard de ses collègues sur sa maladie… « Plutôt curieux et interrogateur. Il y a beaucoup d’idées reçues sur le diabète. Même aujourd’hui. Les gens pensent savoir ce que c’est alors que la plupart en sont encore à croire qu’on n’a pas le droit de manger du sucre ». Les contrôles glycémiques ? « Si je me sens gêné, je m’éloigne un peu, c’est tout ». Alexandre fait partie de ces convaincus qui pensent que le diabète doit s’adapter à la vie que l’on mène et non l’inverse. « Sans se dire que l’on va vivre comme un non diabétique, il ne faut pas non plus se restreindre dans ce que l’on a envie de faire. Et c’est en assimilant progressivement la maladie qu’on en devient familier. Moi, j’ai mis deux ans environ à me sentir à l’aise, mais maintenant tout va bien ». Et puis, Alexandre pense toujours qu’il y a pire dans la vie. « Il y a des maladies plus graves que le diabète, et des situations dans la vie qui vous empêchent d’avoir une famille, des enfants, un travail… Moi j’ai tout çà, je suis heureux ».

Propos recueillis le Monday, September 21, 2009

Maëlle a vu le jour dans une famille amoureuse de la mer. À bord d’un voilier fabriqué « maison », les parents de la petite fille avaient sillonné tous les océans pendant une dizaine d’années avant sa naissance. Jusqu’à 5 ans, Maëlle est du voyage mais un beau jour le diabète vient gâcher la fête. Surveillance quotidienne, injection d’insuline, prévention des complications… Maëlle et ses parents se préparent à quitter pour toujours les flots bleus des océans pour rejoindre la terre ferme. Or la vie a ses coups durs mais également ses bonnes surprises. Le diabétologue qui suit Maëlle est lui aussi féru de bateau. Et à force de conseils avisés et d’encouragements, les parents de Maëlle décident de reprendre la barre. Aujourd’hui, Maëlle a 11 ans, et depuis 3 ans, elle navigue en Méditerranée et en Atlantique. Elle connaît déjà l’Espagne, le Portugal, les Canaries, la Mauritanie, le Sénégal et le Brésil. Joyeuses découvertes mais aussi situations inattendues, ce tour du monde en famille n’est parfois pas de tout repos et l’oblige à une gestion très pointue de sa maladie (rythme de vie décalé, plats locaux savoureux mais aux ingrédients inconnus, mal de mer, tempête au beau milieu de l’Atlantique). Or, même dans ces situations extrêmes, Maëlle et ses parents ne connaissent pas d’alerte côté diabète. En grandissant, celle-ci a même appris à calculer seule ses doses d’insuline. Un beau pied de nez à la maladie. Et pour Maëlle et ses parents, un rêve qui prend aujourd’hui l’allure d’une vie hors norme.

Vous pouvez également suivre en direct le voyage de Maëlle sur le site www.accu-chek.fr

Propos recueillis le Monday, September 21, 2009

Valérie est une athlète de haut niveau quand on lui diagnostique un diabète de type 1. Au rythme de 4 à 5 entraînements par semaine, elle « tiendra » plus d’un an avant de passer aux injections d’insuline. « Le sport à haut niveau associé à une alimentation rigoureuse m’ont permis de reculer l’échéance ». La première grossesse de Valérie arrive quelques années plus tard, comme un « cadeau, absolument pas préparée ». Pourtant, contre toute attente, tout se passe bien et Valérie travaille même jusqu’au bout, au poste de Responsable de production qu’elle occupe alors depuis environ un an. Sa grossesse est rythmée par les glycémies (une dizaine environ) et les multiples injections d’insuline (6 à 7) quotidiennes, mais pas seulement. Vélo, natation, marche à pied… Valérie suit rigoureusement l’adaptation de sa maladie à sa nouvelle condition et ne laisse passer aucune hyperglycémie. Résultat : une prise de poids très raisonnable de 13 kilos… et une jolie petite fille de 3,5 kilos. À terme, sans déclenchement. « Ma condition physique y est pour beaucoup je crois. J’étais sportive avant ma fille, j’ai continué comme je pouvais en l’attendant… J’ai d’ailleurs repris très vite après sa naissance ». Deux ans plus tard, Valérie et son mari envisagent une nouvelle grossesse. Préparée et anticipée cette fois. Plus sereine, Valérie lâche alors du lest avec sa glycémie. « J’ai été plus cool avec les contrôles. Du coup, l’équilibre a été moins bon. Mais je faisais toujours autant de sport ». À 6 mois, Valérie est obligée de tout arrêter et de s’immobiliser. Elle reprendra un peu avant l’accouchement mais pas dans les mêmes proportions que pour sa première fille. « Ma glycémie au troisième trimestre a été extrêmement difficile à réguler et mes besoins en insuline ont facilement doublé. J’étais sous multi-injections, ça n’était pas évident ». Malgré une prise de poids là encore modérée de 13 kilos, l’accouchement de Valérie sera déclenché et elle donnera naissance à une petite fille de 4,7 kg. « Le déclenchement, c’est dur. C’est un peu comme si on vous volait quelque chose d’important dans la naissance de votre enfant, comme s’il y avait une présence étrangère dans votre première rencontre avec lui ». La troisième grossesse de Valérie s’est faite sous pompe. « Je suis passée sous pompe le jour où mon mari et moi avons envisagé une troisième grossesse. J’étais rigoureuse en alimentation et très sportive, mais j’avais besoin d’une gestion plus fine de mon diabète. Et ma deuxième expérience m’avait un peu refroidie ». Très vite, Valérie se félicite de son choix. « La pompe m’a changé la vie. C’est beaucoup plus confortable et çà permet une correction en temps réel ». La grossesse de Valérie se passe bien et lui permet de continuer à faire du sport jusqu’à une date avancée de la grossesse. Le jour J, Véronique est autorisée à garder sa pompe en salle d’accouchement. « C’était très agréable de pouvoir continuer à gérer soi-même son diabète en attendant que bébé pointe le bout de son nez ». Résultat : une prise de poids de 11 kilos et une jolie petite fille de 3,5 kilos. « La grossesse est une découverte progressive des aspects encore inexplorés de sa maladie. Chaque trimestre est différent et demande une gestion et un suivi complètement spécifiques ». Le plus dur finalement ? « Gérer les fluctuations importantes et brutales de la glycémie. D’un trimestre à l’autre, les besoins changent du tout au tout. Et à l’accouchement, ils chutent de manière vertigineuse… pour mieux remonter 2 ou 3 jours plus tard ». Quant à l’allaitement ? « Un grand bonheur mais aussi une grande fatigue. C’est également beaucoup d’hypoglycémies, importantes, brutales… et peu prévisibles ». Valérie ne quittait jamais son lecteur et ses briquettes de jus de fruits. « J’ai fait jusqu’à 13 glycémies par jour, parfois deux en une demi-heure car je sentais des signes d’hypoglycémie avant que le lecteur ne les détecte ». La recommandation de Valérie ? « Être plus souple que d’habitude sur les hyperglycémies. Mieux vaut ne pas toucher à l’insuline avant d’allaiter car il y a toutes les chances que la glycémie se régule toute seule ». Les filles de Valérie ont aujourd’hui 9 ans, 7 ans et pour la petite dernière, 1 an. Ce que retient Valérie de ses expériences de femme enceinte diabétique ? « Mon diabète d’hier n’est pas le même que celui d’aujourd’hui. Chaque grossesse l’a un peu modifié et m’a obligé à prendre de nouveaux repères. C’est difficile à expliquer. Peut-être faut-il le vivre pour le comprendre ». Au final, les grossesses de Valérie lui auront permis de franchir un pas supplémentaire dans son apprentissage de la maladie. « Une grossesse n’est ni impossible, ni insurmontable quand on est diabétique. Bien au contraire ».

Propos recueillis le Monday, September 14, 2009

« J’ai appris que j’étais diabétique insulinodépendant le 31 décembre 2003… Sympa, hein !? ». Deux ans et demi plus tard, Sébastien passe sous pompe à insuline, sur conseil de son médecin. « J’aurais pu le faire avant, mais à l’époque j’étais en fac de sport et j’avais peur que çà me gène ». Car Sébastien est un vrai sportif, c’est notamment pour cette raison qu’il a choisi de devenir masseur kinésithérapeute. « J’avais envie de faire ce métier et le diabète n’y a rien changé ». Un peu de foot avec les copains, du tennis, du badminton, du VTT et même de la salsa. « En fait, le sport et la pompe çà se gère très bien. Je la porte à la ceinture et je cale bien le cathé pour qu’il ne bouge pas. Parfois, j’enlève carrément la pompe - comme pour la salsa - parce que c’est quand même plus agréable. Je ne le fais jamais plus de 2 heures. Je mange un morceau avant de commencer, je réduis un peu mon insuline rapide. C’est impec. » Et si la séance dure plus longtemps ? « Pour les ballades en VTT, je garde ma pompe et je réduis juste un peu le débit ». Alors, finies les injections ? « Malheureusement non, je dois les garder pendant les vacances en été. C’est plus facile pour se baigner. Mais c’est vrai que c’est beaucoup moins précis et confortable ». Pendant ses études, le diabète n’a pas véritablement posé de problèmes à Sébastien. « Aujourd’hui, même diabétique, on peut faire tout ce qu’on veut finalement. C’est vrai que la maladie est parfois pénible au quotidien mais elle se gère bien avec un peu d’assiduité. Et puis il faut se donner le temps d’apprendre à se connaître ». Côté surveillance et suivi de la maladie, Sébastien s’est également bien adapté. « Pour la glycémie, ce n’est pas un problème. Cà peut se faire n’importe où, même pendant un cours. Pour les injections, il faut arriver à trouver un endroit un peu tranquille. C’est vrai que de ce côté-là aussi la pompe c’est pas mal ». Pendant ses études, Sébastien a eu un petit passage à vide. « On avait beaucoup de cours, plus les stages à l’hôpital… On frisait parfois les 45 heures de travail par semaine. Ajoutées aux autres soucis de la vie… J’ai eu un problème de genou qui m’a empêché de faire du sport comme je l’aurais voulu… Bref, c’était pas facile. Et puis autant je n’avais pas trop mal pris l’annonce du diabète à 14 ans, autant quelques années plus tard çà a vraiment été dur. L’adolescence, c’est pas une bonne période pour ce genre de chose ». Heureusement il y a les copains. « Cà aide. Beaucoup même. Mes copains étaient au courant de mon diabète. C’est mieux en cas de problème. En même temps, çà n’est pas toujours facile non plus. Certains croient bien faire en donnant des conseils pas toujours adaptés d’ailleurs. Et puis pendant les soirées, il faut gérer l’hyperglycémie retard. Un peu plus d’insuline et des contrôles plus rapprochés, çà marche assez bien ». Depuis juin dernier, Sébastien est kinésithérapeute au Centre Hospitalo-Universitaire de Grenoble. Le bac à 17 ans et demi, l’examen de passage à 18 ans, le diplôme à 21 ans… Un sans faute dont il peut être fier. « J’aime les contacts, m’occuper des gens, travailler avec mes mains. J’adore mon métier ». Et le passage de la vie d’étudiant et celle de professionnel ? « C’est ma première rentrée des classes… sans classes. C’est vrai que çà fait bizarre ». Stressé Sébastien ? « Non pas vraiment ». Enthousiaste, en fait, et plein de bonnes résolutions. « Je vais prendre le temps de faire ce qu’il faut pour soigner mon genou et je pourrais reprendre le sport comme avant. Parce que c’est vrai que çà diminue nettement le besoin en insuline et que çà régule bien le poids. Je m’en suis aperçu quand j’ai dû lever le pied ». Bref, Sébastien est un jeune homme heureux et confiant en son avenir. «  Le diabète n’empêche pas de vivre. C’est un petit travail en plus, mais c’est pour soi ». Et la pompe ? « C’est simple, je ne pourrais plus m’en passer ! ».

Propos recueillis le Monday, September 14, 2009

« Je n’ai pas compris ce qui m’arrivait »… Gilbert a 26 ans quand le diabète de type 1, à cette époque appelé diabète insulino-dépendant, lui «  tombe dessus ». Contrôleur à la SNCF, Gilbert doit quitter son travail, incompatible avec la maladie. Quelques années de « galères professionnelles » (il monte une entreprise de menuiserie qu’il devra fermer quelque temps plus tard), puis il entre à la Direction Départementale de l’Équipement où il se trouve encore aujourd’hui. Toutes ces années seront rythmées par les injections d’insuline (5 par jour)… Et les hyperglycémies. « C’est dur de se piquer autant. Quand je devais juste faire 2 ou 3 unités d’insuline rapide, je laissais tomber et j’attendais le soir pour ne piquer qu’une fois. Je pense que j’étais quasiment en permanence en hyper ». Un jour, son médecin lui propose la pompe. Gilbert réfléchit, n’est pas vraiment emballé. « Je n’avais pas très envie d’essayer autre chose. J’étais habitué comme çà, c’était plus simple ». Puis l’idée fait son chemin et son médecin trouve l’argument qu’il lui faut. « Vous pouvez essayer et si çà ne vous plait pas, on arrête. Et puis vous n’êtes pas obligé de l’utiliser toute l’année. Portez-la l’hiver par exemple, et l’été repassez aux injections ». Alors banco. Gilbert se fait hospitaliser 5 jours pour apprendre à se servir de sa pompe et ressort de l’hôpital prêt pour une nouvelle vie. Car depuis, les hyperglycémies sont presque devenues anecdotiques et, aujourd’hui, Gilbert est content de s’être laissé convaincre. « Je ne reviendrai pas aux piqûres. L’autre fois, mes points d’injection étaient un peu douloureux, alors je suis repassé aux piqûres pour 2 mois. J’avais hâte que çà se termine pour retrouver ma pompe ». Aujourd’hui, Gilbert ne veut plus se séparer de sa pompe. « Quand on me demande ce que j’ai sous mon tee-shirt, je réponds que c’est ma survie ». Gilbert mange ce qui lui plait, quand çà lui plait. « Je ne fais pas de gros écarts, je fais quand même attention. Mais si quelque chose me fait plaisir, une fois de temps en temps, j’y vais. 2 ou 3 unités de rapide en plus et on n’en parle plus. Ce que je n’aurais jamais fait avant ». Gilbert reconnaît s’être un peu « domestiqué » au niveau des contrôles glycémiques. « Je les fais plus régulièrement maintenant, je suis un peu obligé ». Aujourd’hui, Gilbert a un grand projet : construire sa maison. « Le soubassement et la structure ont été faits par des professionnels, le reste c’est moi ». Résultat : 6 mois de travail en perspective dont une partie en hiver. « Même pas peur ! ». De la maison ou du diabète ? « Les deux ». Gilbert avoue qu’aujourd’hui, sa maladie ne le bloque plus en quoi que ce soit. Il faut dire aussi qu’il l’a déjà bien « dressée». « Je fais pas mal de sport. Du ski de fond l’hiver, de la voile l’été, et de la moto toute l’année ». Et la pompe dans tout çà ? « Quoi la pompe ? Elle suit ! ». Pour le ski de fond, Gilbert réduit son insuline basale de moitié voire coupe parfois le débit. « Je fais des séances d’une heure trente maxi, je ne risque pas grand chose ». Un contrôle glycémique avant de commencer, un resucrage en poche… et c’est parti ! « Je n’ai jamais fait une hypoglycémie nocturne. La preuve que je ne me gère pas trop mal ». Et quand le sport n’était pas prévu ? « C’est simple, je réduis ma basale et tout va bien ». Idem pour la voile, l’été, sur le lac du Bourget. Sauf que là, l’enjeu n’est pas de résister à l’effort mais plutôt à la « bonne bouffe entre copains ». Là aussi, la pompe vient à son secours. Une petite dose de rapide en plus, et le tour est joué. « La pompe m’a changé la vie. Au début de la maladie, j’adoptais la politique de l’autruche. Je faisais le strict minimum et je n’en parlais jamais. J’étais souvent fatigué, pas bien. Aujourd’hui, il faut m’enlever les piles pour m’arrêter ». Alors quand on lui demande si aujourd’hui tout va bien… « Bien sûr que tout va bien. Quand je vais au contrôle chez le docteur, c’est moi qui lui demande comment il se porte ! ».

Propos recueillis le Wednesday, September 09, 2009